國家中醫(yī)藥管理局踐行黨的
群眾路線典型事跡材料之三
我的醫(yī)者人生路
河北省石家莊市第一醫(yī)院乞國艷
今天，能在這里與大家一起溝通和交流，心情無比激動(dòng)。
重癥肌無力，是一種神經(jīng)肌肉接頭處傳遞功能障礙的自身免疫性疾病，發(fā)病率比較低，大約只有萬分之一的人群可能患病。一旦患病，將會(huì)出現(xiàn)眼瞼下垂，四肢無力，吞咽困難，甚至?xí)霈F(xiàn)呼吸困難需要呼吸機(jī)輔助呼吸的慢性疾病，患者長期陷入極度的痛苦之中，這種疾病被稱為不死的癌癥。這也是醫(yī)學(xué)界一道久攻不克的難題。
20年前，我不幸患上了這種頑疾，雖然這個(gè)病耽誤了我的青春與工作，但也成就了我今天的事業(yè)。在與病魔抗?fàn)幍拈L期實(shí)踐和摸索總結(jié)中，我創(chuàng)立出的中西醫(yī)結(jié)合治療重癥肌無力的獨(dú)特療法，通過臨床應(yīng)用，取得了良好的效果。可以說，曾經(jīng)患有重癥肌無力的我，現(xiàn)已成為重癥肌無力的“克星”，在為重癥肌無力患者撐起一片藍(lán)天的同時(shí)，也為他們帶來了戰(zhàn)勝疾病的希望。
花季年華 遭遇冰霜
1990年，大學(xué)畢業(yè)參加工作后，我就被診斷患上了“重癥肌無力IIB型”的頑癥，無情的病魔把我拖上了漫漫求醫(yī)路。
我開始咨詢母校的老師，查閱多種醫(yī)學(xué)刊物，北上南下尋找頂尖專家，開始系統(tǒng)學(xué)習(xí)中醫(yī)，在自己身上扎針試驗(yàn)。經(jīng)過一番調(diào)查和比較，我決定南下廣州，去找國內(nèi)中醫(yī)治療“重癥肌無力”最權(quán)威的鄧鐵濤教授。
在廣州住院不久，我出現(xiàn)了肌無力危象，一種瀕死、窒息的感覺襲上心頭。當(dāng)時(shí)，我用驚恐而無神的目光望著爸爸的臉，他的臉變成兩個(gè)、三個(gè)……漸漸模糊起來，我用盡全力盯住他，生怕他從我的視線中永遠(yuǎn)地消失。醫(yī)生和護(hù)士在我床前穿梭著，我嘴里插著吸痰管、鼻子插著吸氧管，耳畔傳來醫(yī)生遙遠(yuǎn)的聲音“新斯的明針：0.5毫克、1毫克……”不知過了多長時(shí)間，漸漸地我的呼吸趨于平穩(wěn)。這時(shí)我看到爸爸的眼里滿是淚水，一雙大手緊緊地攥著我那無力而冰涼的手，生怕我會(huì)死去，這是我生平第一次看到爸爸流淚，這也是我患病后第一次出現(xiàn)的“肌無力危象”，在遠(yuǎn)離家鄉(xiāng)、遠(yuǎn)離親人的廣州，只有我和爸爸，那年，我才25歲。
利用這次機(jī)會(huì)，我對(duì)鄧教授的中醫(yī)治療理論和方法進(jìn)行了系統(tǒng)學(xué)習(xí)，對(duì)中醫(yī)因人施治的方法有了更為深刻的了解。在經(jīng)過長期探索與準(zhǔn)備后，我決定將中醫(yī)、西醫(yī)、養(yǎng)生之道、心理調(diào)整等治療機(jī)理和方法進(jìn)行系統(tǒng)整合，并采用腫瘤的治療手段，開辟出一條治療重癥肌無力的新途徑，并在自己身上進(jìn)行試驗(yàn)。
9年后，也就是1998年，我的病情開始好轉(zhuǎn)，生活自理能力明顯提高。事實(shí)證明，我的治療方法是有效的，并且不易復(fù)發(fā)。如今，我停藥已經(jīng)14年，身體狀況越來越好，還結(jié)了婚，有了自己幸福的人生歸宿。
涅槃重生 惠及他人
俗話說，久病成良醫(yī)，更何況我本身就是醫(yī)生。在9年不懈探索中，我運(yùn)用中西醫(yī)結(jié)合治療重癥肌無力的方法，在臨床中救治了許多重癥肌無力患者。經(jīng)過對(duì)千余例患者臨床治療，取得了良好療效，獲得了河北省衛(wèi)生廳科技成果二等獎(jiǎng)。
回到工作崗位后，我毫無保留地把自己的經(jīng)驗(yàn)與病友們分享。10多年來，我通過與病友交流，記錄了各種病歷和治療措施達(dá)40多萬字；通過網(wǎng)絡(luò)和通信等多種方式，回答患者問診3萬多人次，并提供藥方、醫(yī)案及各種建議5000余份。
隨著治愈的患者不斷增多，越來越多的人慕名而來。每周三是我出門診的時(shí)間，病人最多的時(shí)候能達(dá)到60多人，而且百分之七、八十都是從外省市來的。為了不耽誤外地患者的時(shí)間，我出門診一般是不喝水的，中午飯也沒正點(diǎn)吃過，經(jīng)常忙得沒有午休時(shí)間。
每到晚上快下班的時(shí)候，護(hù)士長董會(huì)民都會(huì)對(duì)我說：“主任，你喝點(diǎn)水，休息一下吧。”是啊，我除了查房、出門診，給病人調(diào)藥方……經(jīng)常是晚上九、十點(diǎn)還沒有回家，晚上有危重病人出現(xiàn)時(shí)經(jīng)常是在睡夢中醒來趕往醫(yī)院，我把全部精力都放在了患者身上。因?yàn)槲颐看慰吹胶臀一加幸粯蛹膊〉娜耍透型硎埽氡M我所能以最快的時(shí)間讓他們重新像正常人一樣生活，這是我發(fā)自內(nèi)心的愿望更是一名醫(yī)生的責(zé)任。
我常常告訴大家，重癥肌無力的患者因?yàn)殚L期在疾病中煎熬，難免會(huì)伴有心理障礙。這個(gè)時(shí)候我們要經(jīng)常做心理輔導(dǎo)鼓勵(lì)他們，時(shí)刻關(guān)心他們。
一位從廣西來的病人，因?yàn)榧彝l件差，擔(dān)心費(fèi)用問題就沒有讓家屬跟來，我就承擔(dān)起照顧他的責(zé)任；病人有時(shí)吞咽困難，我就把自己家里的攪拌機(jī)拿過來；一位媽媽帶著七歲的兒子不遠(yuǎn)千里來到醫(yī)院，兒子的病沒能擊垮這位堅(jiān)強(qiáng)的媽媽，可在面對(duì)巨額費(fèi)用時(shí)，媽媽卻流下了心酸的淚，我知道后帶領(lǐng)科室的其他人員為他們捐款買藥。
每天不管工作到幾點(diǎn)，晚上回到家我都要坐到電腦旁把病友的郵件、問題一一回復(fù)；很多病人都是從外地趕來的，到醫(yī)院后都深夜了，我就一直等著，為的是第一時(shí)間了解病人的情況；我醫(yī)治過的患者都有我的電話號(hào)碼，他們?cè)诨謴?fù)過程中一遇到問題都會(huì)撥通我的電話……
給力天使 最美媽媽
他們都說我把“肌無力”變?yōu)?ldquo;肌有力”。大家在網(wǎng)上聊天時(shí)，都親昵地叫我：“給力天使，最美媽媽。”這對(duì)我是莫大的認(rèn)可和信任啊。
老病友們經(jīng)常對(duì)我說，說我得重癥肌無力是上天的安排，是上天派我來救他們的，我就是為重癥肌無力患者而生的。甚至有的患者出院時(shí)帶走我一張照片，他們說經(jīng)常看看我的照片，是一種精神安慰和支柱。這些都讓我收獲了最大的滿足和幸福，我終于可以成為社會(huì)有用的人，而不是社會(huì)和家庭的包袱了。
22歲的劉霄來自辛集，2012年來院接受治療，當(dāng)時(shí)由于病情嚴(yán)重，胸腺瘤伴重癥肌無力，先后接受了4次插管、兩次搶救，在重癥監(jiān)護(hù)病房接受了整整21天的救治。劉霄有一天哭著對(duì)我說：“我的命是媽媽你給的，你對(duì)我像對(duì)待自己的親閨女那樣親，如果沒有你，也就沒有我的今天！”在她住院接受治療的日子里，無論在生活上還是治療上，我都給予了她無微不至的關(guān)懷和照顧。現(xiàn)在，劉霄是他們當(dāng)?shù)匾凰W(xué)的老師，看著孩子們一天天快樂地成長和學(xué)習(xí)，劉霄的心情更多的是激動(dòng)和感恩。
我的病人遍布全國各地，現(xiàn)在好多人都已經(jīng)開始了新的生活，他們給我發(fā)來工作、生活、游玩的照片，向我描述美好生活。
我只是為病人做了一些力所能及的事情，卻得到了病人和社會(huì)的高度評(píng)價(jià)，并給予了我很高的榮譽(yù)：中央電視臺(tái)、光明日?qǐng)?bào)、健康報(bào)、中國中醫(yī)藥報(bào)社等國家、省市級(jí)媒體先后對(duì)我進(jìn)行了采訪，并刊登報(bào)導(dǎo)了我的經(jīng)歷。
今年4月28日，國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)副主任、國家中醫(yī)藥管理局局長王國強(qiáng)專程來到我院，了解重癥肌無力診療研究進(jìn)展和專科建設(shè)情況，讓我倍受鼓舞。他親切地對(duì)我們說，國家中醫(yī)藥管理局對(duì)中西醫(yī)結(jié)合治療重癥肌無力專科建設(shè)給予大力支持，希望我和我的團(tuán)隊(duì)不斷總結(jié)治療經(jīng)驗(yàn)，為更多的重癥肌無力患者服務(wù)。
今年，河北省衛(wèi)生廳也批準(zhǔn)我們醫(yī)院增掛“河北省重癥肌無力醫(yī)院”、“河北省重癥肌無力診療中心”的牌子，這樣的肯定和鼓勵(lì)讓我更加堅(jiān)定了發(fā)展重癥肌無力學(xué)科的信心。今后，我們要不斷完善診療手段，不斷探索新的治療方法，爭取拿到河北省和國家自然科學(xué)基金項(xiàng)目來深入研究，用科學(xué)理論進(jìn)一步指導(dǎo)臨床實(shí)踐。
最后我想說，我將和我的團(tuán)隊(duì)，力爭用中西醫(yī)結(jié)合治療方法，為我國和世界的重癥肌無力患者擺脫疾病煎熬，讓他們?cè)缛兆呦蚪】等松?/p>
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